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Choro e tristeza na descoberta. O diagnóstico confirma: o filho esperado, alvo de expectativas e sonhos, aparentemente perfeito, não é saudável como as outras crianças ou os irmãos. Uma doença crônica – seja ela leve como uma dermatite ou no limite da fatalidade, como a fibrose cística ou a insuficiência renal – muda a rotina dos pais e exige deles uma nova postura diante da vida.
“O complicado de uma doença crônica é o ‘sempre’, a necessidade de monitoramento ininterrupto. E passado o primeiro momento do choque ao se confirmar a situação, o perigo é que ou os pais assumam uma postura de crítica e de desalento, diminuindo a auto-estima da criança, ou a deixem de lado, não cuidem, fiquem negligentes, talvez de forma inconsciente, piorando a situação”, afirma a endocrinologista Rosângela Rea, do Hospital de Clínicas, responsável pelo tratamento de crianças com diabete.
Os desafios dependem da doença do filho e incluem desde a responsabilidade de ajudar o pequeno a viver certas restrições alimentares, como no caso da diabete e crianças celíacas, até idas freqüentes ao hospital para fazer diálise – algo agressivo que enfraquece o doente. O medo de fazer algo errado ou de ter sido, de alguma forma, o responsável pela patologia do filho desencadeiam em alguns o sentimento de culpa e não é raro que alguns casais cheguem à separação.
“Os pais precisam de acompanhamento psicológico para mostrar que é possível enfrentar essa dificuldade, a vida não acabou e ninguém é culpado. A realidade e o futuro são difíceis, mas melhores do que a imaginação apresenta”, diz a psicóloga e terapeuta familiar Ana Paula Fernandes Luiz, do Instituto do Comportamento. “E a experiência mostra que por meio do sofrimento vem o crescimento geral da família. E o casamento só termina se antes havia problemas de relacionamento e uma união pouco sólida”, pondera.
Ensinar os filhos a alcançar a independência e a não ter traumas e complexos depende muito dos pais. “Sempre falo aos pais dos meus pacientes que se, por exemplo, a mãe se desespera com o barulho de um trovão, os filhos choram; ao contrário, se ela continua a trabalhar normalmente, tira a importância, eles não têm medo e ficam seguros. É o mesmo com a doença, eles precisam perceber que é possível conviver com ela”, explica Rosângela Rea.
Nesse sentido, a advogada Fabiana Farhat, de 36 anos, tem muito a ensinar. Ela não esconde a revolta inicial ao se confirmar a diabete das filhas gêmeas, Isabela e Gabriela, hoje com 7 anos. Por amor às filhas, Fabiana procurou seguir à risca o conselho dos médicos que procurou. “Todos me falaram que elas iriam se espelhar em mim para enfrentar a doença; se eu fosse forte, elas iriam ser também. Chorava longe delas e na frente fazia o que tinha de fazer, com carinho, mas com firmeza, explicando os porquês. Quero que sejam auto-suficientes e agora, mesmo sem gostar da injeção, elas já se auto-aplicam a insulina. A maior vitória foi quando elas passaram uma noite sozinhas em um acampamento, é o início da independência”, comemora.
