Uma cidade tranqüila, um casal com um filho a caminho e, quando ele chega, descobre-se que tem um problema irreversível. A publicitária e escritora Cristiana Soares Ramos fala sobre a experiência de ter uma filha com paralisia cerebral e como esse fato alterou a sua vida.
Quando conheci Cristiana, há mais de 12 anos, éramos praticamente outras pessoas. Eu, terminando a faculdade, fui trabalhar num escritório de comunicação em Londrina, onde ela atuava como publicitária. Cris, como logo passei a chamá-la, acabara de ter sua segunda filha, Lorena. Já tinha Luísa, com mais ou menos 2 anos, que havia nascido com paralisia cerebral. Cristiana incorpora o legítimo espírito carioca.
Afora o sotaque indefectível, é do tipo despojado, fala o que pensa, tem uma visão feminista – e feminina – das questões da vida. Conquista pela simpatia e pelo incrível poder de argumentação. E foi cheia de argumentos que um dia a jovem garota carioca se amarrou, quis ter filhos e criá-los num lugar mais tranqüilo. Deixou a zona sul do Rio pela pacata Londrina, Norte do Paraná. Daquela primeira gravidez tranqüila – com ioga e alimentação saudável – passando pelo baque da notícia de ter uma filha com deficiência, Cris revolucionou a própria história. Levada pelo trabalho de publicitária, mudou-se para Curitiba, depois para Florianópolis – onde teve uma livraria infanto-juvenil –, até achar o “seu lugar” em São Paulo, onde escreveu o livro Por que Heloísa? (Cia. das Letrinhas), baseado na história da filha. Um livro sensível e tocante, que está sendo adotado em sala de aula para se trabalhar com as crianças questões como diversidade e solidariedade. Luísa tem 14 anos, mora há um ano e alguns meses, em Curitiba, com o pai, usa cadeira de rodas, está sendo alfabetizada e se comunica o suficiente para que entendamos que é uma menina feliz. Cris cansou de ver a deficiência apenas do ponto-de-vista de quem leva o filho pra lá e pra cá, de reabilitação em reabilitação. Entrou para a militância inclusiva e não tem tempo de se lamentar ou perguntar “por que com a gente?”. Ela fala mais sobre a questão nesta entrevista.
Como foi descobrir que a Luísa tinha um problema irreversível?
Não descobri de uma vez. Foi uma descoberta homeopática, vamos dizer. Logo após o seu nascimento, já sabíamos que algo errado havia acontecido durante o parto. Os médicos nos informaram que esse “algo errado” poderia causar várias seqüelas. Então, essas seqüelas foram aparecendo aos poucos, de acordo com cada função que o cérebro deveria desempenhar em determinada fase do desenvolvimento. O quadro da paralisia cerebral foi se mostrando aos poucos. E como cada caso é um caso, quando falamos de PC, só mesmo depois de alguns anos para se ter certeza do grau do caso da Luísa. Diferentemente de uma mãe de uma criança com síndrome de Down, por exemplo, eu não tive “a notícia” de uma hora para outra. Na verdade, até hoje eu ainda me pego tomando consciência da deficiência da Luísa.
Profissional, mãe, mil e uma utilidades. Já é complicado conviver com tantas atribuições sem ter filhos que dependam integralmente da gente. Como foi para você essa adaptação?
Foi automática. Nem houve opção. Ou eu me adaptava ou eu me adaptava. E o papel de mãe foi prioritário (os outros se equilibravam sobre a corda bamba). Foi assim até há pouco tempo. Eu já era conhecida como “a mãe da Luísa”. Só recentemente entrei num processo de resgate das minhas outras identidades. E hoje eu vejo que fiz o que era para ser feito. Não me arrependo. Acho que durante alguns anos a gente tem de priorizar os filhos sim, tenham eles deficiência ou não. Esse é o investimento que mais dá retorno na vida.
Quais foram os momentos mais difíceis?
Não poder amamentar minha filha logo após o seu nascimento. Vê-la através do vidro de uma UTI. Saber que ela teve uma série de convulsões no seu primeiro dia de vida. As internações em hospitais quando ela era bebê. Sentir medo e desespero por não vislumbrar um futuro para ela… Com o tempo vieram as dificuldades físicas. Carregá-la, dar banho etc.
Você escreveu um livro baseado na sua experiência com Luísa. Como foi esse processo?
Maravilhoso e libertador. Mas ao mesmo tempo sentia que havia uma carga exagerada no texto. Então, em determinado momento do processo, resolvi que a mãe sairia de cena e deixei que entrasse a escritora. A partir daí o livro fluiu. Deixou de ser autobiográfico para ser uma história inspirada em fatos reais.
Você se tornou militante pela causa das pessoas com deficiência. Ainda há muitos problemas relacionados à deficiência no Brasil? Quais os principais?
No momento em que percebi que não poderia mudar a condição da minha filha, resolvi mudar o mundo. E encontrei um grande eco na militância inclusiva, que está mais borbulhante do que nunca. Sim, há muitos problemas a serem resolvidos. Mas vejo com extremo otimismo esse contexto. Muitas mudanças positivas vêm acontecendo. Já temos as leis pró-inclusivas e a sociedade está despertando para aplicá-las na prática. Junto com isso, está ocorrendo uma mudança cultural muito grande em relação às questões da deficiência. Para mim, o maior problema atualmente são as calçadas esburacadas.
De forma geral, a sociedade é solidária ou trata as pessoas com deficiência (e seus pais) como coitadinhos?
– No meu caso, com minha filha, vejo as pessoas lidando com mais solidariedade do que com esse “espírito de coitadinho”. Acho que isso é conseqüência de uma atitude. Nunca nos coloquei como coitadinhas. Não sintonizo com esse tipo de situação.
Você pretende continuar na literatura infantil?
A pergunta é: “A literatura infantil pretende continuar comigo?” Pois é assim que eu sinto. Foi o livro que me escreveu. Ele aconteceu porque precisou acontecer. Se depender da afinidade que eu tenho com a linguagem da criança, sim. Mas não tenho pensado muito nisso não. Estou me mantendo no presente. Ainda tenho muito o que fazer pelo livro Por que Heloísa? Ele não acaba em si. É apenas um começo de uma proposta.
Qual a diferença entre a Cristiana de hoje e a de 14 anos atrás?
Mais profunda, mais simples, menos controladora, mais entregue à vida.
Conheça mais sobre Cristina e o seu livro no blog http://porqueheloisa.blogspot.com/
