Aos 8 anos, após um passeio do colégio, Verônica não conseguiu subir no ônibus escolar e teve de escalar de joelhos cada degrau. A fraqueza muscular da menina não passou despercebida à professora, que contou aos pais. Eles viram a filha emagrecer até chegar aos 14 quilos antes de encontrar o motivo.
“Descobrimos se tratar de uma doença muscular, degenerativa, autoimune, chamada dermatopoliomiusite. É uma patologia rara, são cinco casos por um milhão no mundo, com possibilidade de cura, mas que, no caso da minha filha, se apresentou de uma forma mais grave, se tornou crônica e pode levar a diversas complicações”, descreve a artista plástica Milene Secco, de 38 anos.
Verônica, até então independente, passou a não conseguir mais se vestir sozinha, perdeu a musculatura e teve dificuldades para falar e andar. “No começo, parecia o fim do mundo. Todos na família tiveram a fase da revolta. Parei de trabalhar, morei dois meses com ela no hospital e meu marido cuidou dos nossos outros filhos”, conta.
Dois anos depois – Verônica tem agora 10 anos e 27 quilos –, os pais agradecem à equipe de médicos da Itália, que se interessou pelo caso, o esforço para o tratamento e a força para manter nela a esperança da cura. Ela vai à escola e prefere os colegas que a tratam como igual. “A amiga que eu mais gosto é a que mais brigo”, diz divertida.
A forma como a família enfrenta o sofrimento é impressionante. “Tudo isso nos ajudou a ter uma visão diferente da vida, com a ajuda de Deus. De alguma forma estamos aprendendo muito. No dia das crianças, descobrimos que, apesar de não caminhar, ela consegue andar de bicicleta. Fiquei superpreocupada, mas meu marido esteve o tempo todo do lado dela e ela ficou felicíssima. Pensei nesse momento que nem sempre encontro famílias tão felizes como a nossa, mesmo sem problemas. Também vi nos hospitais nesses últimos anos pessoas com dificuldades maiores, mas que são persistentes, que lição! Muitos dizem que o importante é ‘ter saúde’. Nós sabemos agora que a saúde não é tudo, o que importa na verdade não são as circunstâncias, mas a maneira como se reage diante delas.”
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