Comportamento
‘Extraordinários’ da vida real: Olivia Byington e filho falam sobre filme
Olivia Byington e o filho mais velho João, que tem síndrome de Apert. Foto: Folhapress | Folhapress
A cantora Olivia Byington cansou de levar portas na cara antes de encontrar um colégio que aceitasse matricular seu filho João. Por um tempo, precisou contratar uma educadora para ensinar o garoto em casa. O irmão mais novo de João -o ator, humorista e colunista da Folha de S.Paulo Gregorio Duvivier- foi para a escola antes dele.
“A gente chorou muito de mãos dadas sentado na frente de escola. Ele andava pela casa com uma lancheira, falando que queria ir ao colégio”, conta Olivia. Foi só aos 12 anos que uma instituição de ensino de Petrópolis (RJ) finalmente o aceitou.
Essa dificuldade foi causada por uma deficiência genética rara, chamada síndrome de Apert. A doença causa o fechamento prematuro dos ossos das mãos, dos pés (o que pode levar à fusão de dedos) e do crânio (que pode comprimir o cérebro). Com estímulo, pessoas com a síndrome podem alcançar bons níveis de aprendizado.
Em 2016, Olivia lançou o livro “O que É que Ele Tem” (ed. Objetiva, 184 págs., R$ 34,90), no qual relata sua história com o filho.
A arte imita a vida
No filme Extraordinário, um garoto de 10 anos que tem o rosto deformado precisa enfrentar seus primeiros dias numa escola. Auggie Pullman, interpretado pelo ator Jacob Tremblay, nasceu com síndrome de Treacher Collins, doença hereditária em que alguns ossos e tecidos do rosto não se desenvolvem.
Para Olivia, o garoto retratado no filme representa uma grande exceção. “É como falar de síndrome sem falar sobre a síndrome”, disse. Um dos pontos que ela criticou foi o fato de Auggie, apesar da anomalia facial, ser um estudante brilhante e não ter dificuldade alguma de aprendizado.
“O problema da inclusão tem que ser visto com muito menos romantismo, porque uma criança que tem uma deformidade facial geralmente não escuta, não fala, não consegue se fazer entender com facilidade e pode ter um certo atraso mental. É preciso ter gente dentro da sala de aula ajudando a criança”, disse.
Outra questão foi a forma como o filme retratou o bullying infantil, que, de acordo com Olivia, seria muito caricatural -em certo momento, uma das crianças cola no armário de Auggie uma mensagem chamando-o de aberração e sugerindo que o garoto se mate. Segundo ela, João foi bem acolhido em sua escola e, apesar de ter sofrido algum bullying, nada se aproximou de ataques como os mostrados no filme.
A síndrome de Treacher Collins requer uma série de cirurgias reparadoras no osso e crânio -no filme, o personagem Auggie já havia passado por 27 (João Byington de Faria passou por cerca de 20). Segundo o psicólogo Arnaldo Vicente, que já trabalhou com pacientes do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da USP, uma das principais preocupações nesses casos é a euforia excessiva da criança e a crença de que, após a cirurgia, tudo ficará perfeito.
“Sempre que a criança passava por um procedimento assim, a primeira coisa que ela queria fazer quando acordava era se olhar no espelho. Depois que tiraram os espelhos do pós-operatório, elas começaram a perguntar para os acompanhantes como estava a sua aparência”, disse Vicente.
Quando os resultados não correspondem à expectativa
De acordo com ele, é importante reduzir a euforia antes da realização da cirurgia, para controlar a decepção que pode surgir quando o jovem perceber que os resultados não correspondem às suas expectativas.
A professora Tania Regina Martins, que é deficiente visual, afirma que houve um avanço na inclusão escolar de crianças com deficiência no Brasil, com maior participação das famílias junto a educadores na busca de integrá-las ao ambiente do colégio. No entanto, ela diz que ainda há escolas que fecham portas para esses estudantes.
“É muito importante que a maioria das famílias não esteja mais escondendo as crianças. O diretor da escola é peça importantíssima nisso. Ele e os educadores precisam ajudar a trazer os familiares para dentro do ambiente escolar”, disse Tania, que é do Núcleo de Apoio Pedagógico Especializado da Secretaria da Educação do Estado de São Paulo.
Apoio da família
Olivia lembrou ainda que tanto Auggie quanto João são privilegiados, pois ambos contaram com grande apoio dos familiares. “É um caso raro ser cercado de pessoas amorosas desse jeito. Segundo estudos, o pai costuma rejeitar filhos que nascem com deficiência. É corriqueiro encontrar crianças que são rejeitadas até dentro da própria família, basta ver os casos associados ao zika no Brasil: a maioria é de crianças sem pai.”
No filme “Extraordinário”, Auggie usa um capacete de astronauta para evitar os olhares curiosos das outras pessoas. João não se importa mais: “Acho normal as pessoas olharem para mim.”
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