Saúde e Bem-Estar

Aos seis anos, garoto escreve livro e arrecada US$ 1 mi para cura de doença rara de amigo

Amanda Milléo
16/03/2018 12:00
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Dylan (esq) e Jonah, hoje com nove anos de idade, foram os responsáveis pelo livro "É tão chocolate" que busca arrecadar fundos para a pesquisa de uma doença rara (Foto: Reprodução do Facebook)

Aos seis anos de idade, Dylan Siegel decidiu ajudar o melhor amigo, Jonah Pournazarian, a achar a cura da doença rara que afeta o colega: a glicogenose tipo B. O organismo de Jonah tem dificuldade em transformar o glicogênio em glicose, o chamado açúcar do sangue. Sem o cuidado constante dos pais para que o filho se alimente com os carboidratos corretos a cada três horas, a criança corre o risco de ter crises de hipoglicemia que podem levar à morte.
Dylan sabia que era preciso muito mais que um apoio ao amigo para que ele se curasse e decidiu, há cinco anos, escrever um livro sobre todas as coisas legais que existem no mundo.
Com a venda do livro, destinaria o dinheiro à pesquisa da doença e, até o momento, segundo a página oficial do livro, foram vendidas mais de 62 mil cópias e foram arrecadados US$ 1 milhão – enviados ao laboratório da Universidade da Flórida, nos Estados Unidos. O projeto foi colocado em prática quando Dylan Siegel tinha apenas seis anos. Hoje ele tem 11.
O livro de Dylan ganhou o mundo, inclusive o Brasil. Para o título, o menino escolheu “Chocolate Bar” – ou “É tão Chocolate”, título dado à versão em português, lançado pela editora Voo no Brasil, ao custo de R$ 18. Em cada página, o pequeno autor listou coisas que poderiam ser consideradas “muito legais”, como natação, Disneyland, ajudar os amigos e, é claro, o chocolate.
“Isso só prova que qualquer pessoa no mundo consegue causar um impacto profundo. Mudou a nossa vida, mudou a vida dele e a de muitas famílias”, disse Rabin Pournazarian, pai do menino Jonah, em entrevistas aos meios de comunicação locais.
(Foto: Reprodução)
(Foto: Reprodução)

Doença rara: glicogenose tipo B

Embora seja considerada uma condição rara, a pesquisa pela doença glicogenose tipo B ajuda médicos e pesquisadores a conhecerem mais sobre outras doenças relacionadas ao fígado. Por enquanto, ainda é  uma doença incurável, mas tratável.
“A glicogenose é uma doença que você trata os sintomas. Não tem uma cura para ela, mas a criança consegue conviver bem, desde que siga as recomendações de alimentação”, explica Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos, médica neuropediatra do hospital Pequeno Príncipe.
O diagnóstico é feito, em geral, nos primeiros meses de vida da criança, que apresenta quadros constantes de hipoglicemia.
“Uma vez diagnosticado o problema, a criança não pode ficar sem comer. Ela deve comer de três em três horas e se alimentar de carboidratos específicos, como o amido de milho. É algo simples, mas tem que ser feito pelo resto da vida”, reforça a especialista.
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